Il Comune di Nocera Umbra è felice di supportare l’iniziativa “Rare Art Project” organizzata dall’ Associazione Rare Special Powers (RSP) APS a sostegno dei pazienti affetti da
-Domenica 17: giornata FMF febbre mediterranea familiare - colore viola
Tra i sintomi principali ci sono picchi di febbre molto alta con frequenza variabile, che durano per 3-5 giorni e si risolvono in maniera spontanea. Oltre alla febbre, altri sintomi sono dolori addominali e, in alcuni casi, con stipsi, diarrea, nausea e dolori articolari di natura più o meno forte. Inoltre può essere associata a complicanze molto serie, come l'amiloidosi AA (nota anche come amiloidosi reattiva o infiammatoria).
-Lunedì 18: giornata Pitt-Hopkins Syndrome - colore blue
E’ una malattia caratterizzata dall'associazione tra ritardo mentale, dismorfismi facciali caratteristici e il respiro anomalo e irregolare. La malattia interessa maschi e femmine in eguale misura e si manifesta in età pediatrica.
-Venerdì 22: giornata Malattie mitocondriali - colore verde
Sono un gruppo molto eterogeneo di patologie ereditarie causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri. Presentano notevole variabilità clinica per quanto riguarda l’età d’insorgenza, il tipo di evoluzione e i tessuti coinvolti. La caratteristica comune è l’intolleranza agli sforzi, il facile affaticamento e l’accumulo di acido lattico nei tessuti muscolari quando la respirazione mitocondriale è insufficiente.
-Lunedì 25: giornata Atassia/Ataxia - colore blue
E’ una condizione per cui è compromesso il controllo dei muscoli durante movimenti volontari come camminare o afferrare oggetti. Può coinvolgere anche il linguaggio, la deglutizione e il movimento degli occhi ed è in genere la conseguenza di un danno al cervelletto, la struttura cerebrale responsabile del coordinamento dei muscoli. L’atassia può essere di origine ereditaria oppure sporadica, la quale insorge in età adulta.
-Venerdì 29: giornata Aarskog Syndrome - colore blue
La AAS è una malattia rara dello sviluppo, caratterizzata da dismorfismi facciali, anomalie dei genitali e degli arti, bassa statura e acromelica sproporzionata. Interessa prevalentemente i maschi e si manifesta nell’età infantile.
La “cartolina d’autore” di questa giornata, selezionata dalla dott.ssa Silvia Rosati, è un’opera conservata nel Museo Diocesano e Cripta di San Rufino in Assisi e di autore ignoto da cui è stato estrapolato il particolare di San Francesco che consulta il Vangelo nella Chiesa di San Niccolò anno 1630.
Attraverso la bellezza dell’arte vogliamo dimostrare il nostro sostegno a tutte le persone affette da malattie rare e alle loro famiglie.
Invitiamo tutti i cittadini ad unirsi virtualmente condividendo il post taggando @rarespecialpowers e utilizzando l’hastag #rareart
